Organisation des Nations Unies pour l'éducation, la science et la culture
Des auditions publiques pour associer de nouveaux acteurs à l'élaboration de la declaration sur les données génétiques

Paris – Une Journée d’auditions publiques sur les données génétiques humaines se tiendra le 28 février dans la Principauté de Monaco, à l’initiative de l’UNESCO, qui élabore actuellement un projet de déclaration internationale sur ces données. Dix associations et institutions, représentant des peuples autochtones, des personnes handicapées et des médecins, mais également le secteur privé, notamment les assurances, seront entendus lors de cette journée.



Ces intervenants à la Journée – qui se déroulera au Métropole Palace à partir de 10h – sont les suivants : Société internationale de bioéthique (SIBI), Association médicale mondiale (AMM), Association mondiale des amis de l’enfance (AMADE), European Forum for Good Clinical Practice, Fédération internationale des femmes diplômées des Universités (FIFDU), Inclusion International, Association européenne des bioindustries (Europabio), Fédération française des sociétés d’assurances, National Association of Maori Mathematicians, Scientists and Technologists ; Instituto de genetica de l’Universidad Nacional de Colombia.

Les auditions permettront d’associer ces différents acteurs à l’élaboration du projet de déclaration internationale sur les données génétiques humaines. Elles s’inscrivent dans le cadre de la consultation internationale lancée par l’UNESCO à ce sujet : ainsi, en février, un questionnaire a été envoyé à tous les Etats membres ainsi qu’aux autres organisations internationales ; le processus de consultation culminera en juin prochain, avec la tenue, à Paris, d’une réunion d’experts gouvernementaux.

Les banques de données génétiques humaines se multiplient et certains pays ont même lancé le recensement génétique de leur population. Ces données répondent aux questions des juges et des policiers : preuve d’une paternité, identité d’un délinquant sexuel ou d’une victime d’accident. A des degrés variables, elles répondent aussi aux interrogations des médecins : des tests génétiques dépistent déjà des maladies comme la mucoviscidose ; d’autres tests indiquent seulement une prédisposition mais fournissent des informations précieuses pour la prévention. Quant aux recherches réalisées à partir de ces données génétiques humaines, elles semblent prometteuses pour comprendre et traiter d’innombrables maladies.

Les données génétiques humaines posent pourtant des problèmes éthiques au niveau de leur collecte, de leur traitement, de leur stockage et de leur utilisation. Beaucoup craignent qu’elles ne se prêtent à des usages contraires aux libertés et qu’elles n’ouvrent la porte à des discriminations et à de nouvelles formes de stigmatisation.

Ainsi, pour les personnes handicapées, l’information génétique n’a pas que des bons côtés. Si elles se félicitent des progrès qu’elle peut permettre du côté des soins, elles s’inquiètent de tout ce qui peut déboucher sur un « nettoyage génétique ». Avec la multiplication des tests génétiques, est-ce que le nombre d’embryons éliminés ne va pas augmenter ? Pour les populations autochtones, les problèmes sont très divers. La prise d’échantillons (sang notamment) peut poser problème à certains qui y voient une atteinte à l’intégrité de leur corps. La notion de consentement individuel qui prévaut dans les sociétés occidentales libérales peut aussi ne pas être appropriée dans certaines cultures. Enfin, les données génétiques provenant de groupes très isolés étant particulièrement prisées par certains chercheurs, il existe un risque d’exploitation de ces groupes.

Ces quelques problèmes, parmi beaucoup d’autres, montrent l’intérêt d’un texte proposant au niveau international des principes et des normes pour la collecte, le traitement, le stockage et l’utilisation des données génétiques. Le projet de déclaration en cours de discussion a été élaboré par un groupe de rédaction du Comité international de bioéthique (CIB) de l’UNESCO. Ce Comité a examiné pour la première fois cette esquisse en novembre 2002. Après la journée d’auditions publiques, le groupe de rédaction du CIB se réunira, les 1er et 2 mars, toujours à Monaco, pour reprendre son travail sur le projet de texte.



 
Auteur(s) UNESCOPRESSE
Source Communiqué de presse N° 2003-13
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Date de publication 17 Feb 2003
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