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L'UNESCO adopte la déclaration internationale sur les données génétiques humaines
Contact éditorial : Pierre Gaillard: Bureau de l’information du public, Section éditoriale, tél. 33 (0)1 45 68 17 40 - Email

16-10-2003 4:30 pm "Tout devrait être mis en œuvre pour faire en sorte que les données génétiques humaines et les données protéomiques humaines ne soient pas utilisées d’une manière discriminatoire, ayant pour but ou pour effet de porter atteinte aux droits de l’homme, aux libertés fondamentales ou à la dignité humaine d’un individu, d’une famille ou d’un groupe, ou de communautés », c’est l’une des dispositions de la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines qui vient d’être adoptée par la Conférence générale de l’UNESCO, réunie à Paris pour sa 32e session.gene_insid.jpg

Les données génétiques humaines ont désormais leur texte avec cette Déclaration qui pose les principes éthiques devant régir leur collecte, leur traitement, leur conservation et leur utilisation. Recueillies à travers des échantillons biologiques (sang, tissus, salive, sperme, etc.), ces données occupent une place de plus en plus grande dans nos vies. Grâce à elles, les chercheurs découvrent à l’avance les maladies qui attendent ou menacent chacun ou chacune d’entre nous et ils nous font miroiter de nouvelles voies de guérison. Aussi, aux quatre coins du monde, les banques de données grossissent en nombre et en taille. Et certains pays ont entrepris le recensement génétique de leur population. Ces données répondent aussi à des questions - par exemple, la preuve d’une paternité ou l’identité d’un délinquant - que se posent la justice ou la police.

Face à ce développement, rapide et pas toujours contrôlé, il fallait définir des repères éthiques communs. Le Directeur général de l’UNESCO, Koïchiro Matsuura, a même souligné qu’il fallait le faire de façon urgente dans son intervention du 30 septembre devant la Conférence générale : « Je n’insisterai jamais assez sur l’urgence qu’il y a à adopter une telle Déclaration, car chaque jour connaît son lot de nouvelles expériences et initiatives, dont certaines peuvent avoir des conséquences irréversibles ».

L’UNESCO - qui a déjà élaboré la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, adoptée en 1997 - a développé à travers son Comité international de bioéthique (CIB) une réflexion sur les données génétiques humaines. Le texte adopté aujourd’hui est le fruit de cette réflexion, mais aussi d’une large consultation internationale qui s’est notamment traduite par la tenue en juin dernier d’une réunion d’experts gouvernementaux. Jusqu’au dernier moment, le texte a évolué pour mieux prendre en compte la grande variété des situations (développement scientifique inégal mais aussi législations plus ou moins développées dans ce domaine).

Cette variété de situations et la complexité d’un sujet qui évolue sans cesse en fonction des nouvelles découvertes scientifiques ont dicté le choix de la forme de ce nouvel instrument international : une déclaration (c’est-à-dire un instrument non contraignant) plutôt qu’une convention afin de faciliter la recherche d’un consensus et de permettre des adaptations.

L’objectif de la Déclaration est clairement affirmé : assurer le respect de la dignité humaine et la protection des droits de l’homme et des libertés fondamentales, conformément aux impératifs d’égalité, de justice et de solidarité, et compte dûment tenu de la liberté de pensée et d’expression, y compris la liberté de la recherche. Elle entend proposer les principes qui devraient guider les Etats dans la formulation de leurs législations et de leurs politiques sur ces questions.

Pour la Déclaration, « Chaque individu a une constitution génétique caractéristique. Toutefois, l’identité d’une personne ne saurait se réduire à des caractéristiques génétiques, puisqu’elles se constitue par le jeu de facteurs éducatifs, environnementaux et personnels complexes, ainsi que de relations affectives, sociales, spirituelles et culturelles avec autrui, et qu’elle implique un élément de liberté ».

Le respect du droit international des droits de l’homme constitue le principal garde-fou posé par le texte. Il revient comme un leitmotiv, y compris chaque fois que la Déclaration admet des exceptions ou des restrictions aux grands principes qu’elle pose.

La spécificité des données génétiques et les finalités de leur collecte, traitement, utilisation et conservation sont précisées. Quant aux procédures, le texte demande que les données génétiques humaines soient collectées, traitées, utilisées et conservées sur la base de procédures transparentes et éthiquement acceptables. Et des comités d’éthique indépendants, pluridisciplinaires et pluralistes devraient être préconisés et instaurés aux échelons national, régional, local ou institutionnel.

Au stade de la collecte, la Déclaration insiste sur le principe du « consentement préalable, libre, éclairé et exprès, sans tentative de persuasion par un gain pécuniaire ou autre avantage personnel » de la personne qui fournit les données. Des restrictions sont possibles mais elles « ne devraient être stipulées par le droit interne que pour des raisons impératives, en conformité avec le droit international des droits de l’homme ». Le droit à retirer son consentement est affirmé « sauf si les données en question sont dissociées de manière irréversible », c’est-à-dire si la personne concernée n’est plus identifiable. Le droit de décider d’être informé ou non des résultats de la recherche est également abordé et la Déclaration demande qu’un conseil génétique – non directif, culturellement adapté et conforme à l’intérêt de la personne concernée - soit proposé lors de l’analyse d’un test génétique pouvant avoir des incidences importantes sur la santé d’une personne.

Au stade du traitement, le grand principe est celui de la confidentialité. La Déclaration demande que les données génétiques associées à une personne identifiable ne soient pas communiquées ni rendus accessibles à des tiers, en particulier des employeurs, des compagnies d’assurance, des établissements d’enseignement ou la famille, sauf encore une fois pour un motif d’intérêt public important dans des cas restrictivement prévus par le droit interne en conformité avec le droit international des droits de l’homme. « La vie privée d’un individu qui participe à une étude utilisant des données génétiques, des données protéomiques ou des échantillons biologiques devrait être protégée et les données traitées comme confidentielles », ajoute le texte.

Au stade de l’utilisation se pose notamment la question des finalités. La Déclaration considère que les données collectées en vue d’une finalité ne devraient pas être utilisées en vue d’une autre finalité, incompatible avec le consentement donné à l’origine. En matière de partage des bienfaits, le texte déclare : « Dans le respect du droit interne ou de la politique nationale et des accords internationaux, les bienfaits de l’utilisation des données génétiques humaines, des données protéomiques humaines ou des échantillons biologiques collectés aux fins de la recherche médicale et scientifique devraient être partagés avec l’ensemble de la société et la communauté internationale ».

Au stade de la conservation, le problème du recoupement est envisagé : « Le consentement devrait être indispensable pour tout recoupement de données génétiques humaines, des données protéomiques humaines ou des échantillons biologiques conservés à des fins de diagnostic et de soins de santé ainsi qu’aux fins de la recherche médicale et autre recherche scientifique, à moins que le droit interne n’en dispose autrement pour des raisons impératives et conformément au droit international des droits de l’homme ».

Les derniers articles de la Déclaration portent sur sa promotion et sa mise en œuvre. Des efforts en matière d’éducation, de formation et d’information du public y sont recommandés. Le texte souhaite aussi la conclusion d’accords bilatéraux et multilatéraux permettant aux pays en développement de renforcer leur capacité de participer à la création et à l’échange des connaissances scientifiques concernant les données génétiques humaines et des savoir-faire correspondants. Le Comité international de bioéthique (CIB) et le Comité intergouvernemental de bioéthique (CIGB) de l’UNESCO sont appelés à contribuer à la mise en œuvre de la Déclaration et à la diffusion des principes qui y sont énoncés.


Le texte de la Déclaration est accessible à l’adresse :
http://www.unesco.org/confgen/2003/genetic/fr



Photo © Oxford University Press 2003






Source Communiqué de Presse No 2003 - 81
Auteur(s) UNESCOPRESS


 ID: 16740 | guest (Lire) Mise à jour: 20-10-2003 1:08 pm | © 2003 - UNESCO - Contact