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Données génétiques humaines: bientôt une déclaration internationale
Contact éditorial : Pierre Gaillard: Bureau de l’information du public, Section éditoriale, tél. 33 (0)1 45 68 17 40 - Email

09-10-2003 11:30 am Les données génétiques humaines devraient avoir bientôt leur texte, une déclaration internationale qui poserait les principes éthiques devant régir leur collecte, leur traitement, leur conservation et leur utilisation. Un projet de déclaration est examiné par la Conférence générale de l’UNESCO, réunie jusqu’au 17 octobre à Paris pour sa 32e session.Genetic_insid.jpg Recueillies à travers des échantillons biologiques (sang, tissus, salive, sperme, etc.), les données génétiques humaines occupent une place de plus en plus grande dans nos vies. Grâce à elles, les chercheurs découvrent à l’avance les maladies qui attendent ou menacent chacun d’entre nous et ils nous font miroiter de nouvelles voies de guérison. Aussi, aux quatre coins du monde, les banques de données grossissent en nombre et en taille. Et certains pays - l’Islande, l’Estonie bientôt, la Lettonie et Tonga demain – ont entrepris le recensement génétique de leur population. Ces données répondent aussi à des questions - par exemple, la preuve d’une paternité ou l’identité d’un délinquant - que se posent la justice ou la police.

Les données génétiques disent beaucoup de choses et promettent d’en dire toujours plus. Pourtant, comme bien d’autres aspects de la révolution génétique en cours, elles suscitent des craintes. Ne risquent-elles pas d’ouvrir la porte à des discriminations basées sur les gènes, de se prêter à des usages contraires aux droits de l’homme et aux libertés fondamentales ?

Dans ce domaine en plein développement, le besoin de repères éthiques est aujourd’hui évident et l’UNESCO - qui a déjà élaboré la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, adoptée en 1997 - a développé dès 1993 à travers son Comité international de bioéthique (CIB) une réflexion sur les données génétiques. Deux des rapports du CIB ont déjà été consacrés à ce sujet : Confidentialité et données génétiques (juin 2000) et Données génétiques humaines : étude préliminaire du CIB sur leur collecte, traitement, stockage et utilisation (mai 2002).

C’est ce même CIB, dans son ensemble ou à travers un groupe de rédaction spécialement créé à cette fin, qui a travaillé pendant plusieurs mois à l’élaboration du texte présenté à la Conférence générale. Tout une série de consultations ont eu lieu, y compris des auditions publiques d’associations et institutions représentant des autochtones, des handicapés, des médecins, mais aussi le secteur privé. Des experts représentant 57 Etats membres de l’UNESCO se sont ensuite penchés sur le texte lors d’un comité d’experts gouvernementaux qui s’est tenu en juin dernier.

Le texte proposé à la Conférence générale s’ouvre sur des dispositions générales. L’objectif est clairement affirmé - assurer le respect de la dignité humaine et des droits de l’homme et des libertés fondamentales – en particulier de la liberté de pensée et d’expression, y compris la liberté de la recherche. Le projet poursuit : « Chaque individu a une constitution génétique caractéristique. Toutefois, l’identité d’une personne ne saurait se réduire à des caractéristiques génétiques, puisqu’elles se constitue par le jeu de facteurs éducatifs, environnementaux et personnels complexes, ainsi que de relations affectives, sociales, spirituelles et culturelles avec autrui, et qu’elle implique un élément de liberté ». La spécificité des données génétiques et les finalités de leur collecte, traitement, utilisation et conservation sont également précisées. En matière de procédures, l’accent est mis sur la transparence et la création de comités d’éthique indépendants y est encouragée. Cette première partie du texte qui insiste sur la protection des droits de l’homme se termine par un article consacré à la non-discrimination : « Tout devrait être mis en œuvre pour faire en sorte que les données génétiques humaines et les données protéomiques humaines ne soient pas utilisées d’une manière discriminatoire, ayant pour but ou pour effet de porter atteinte aux droits de l’homme, aux libertés fondamentales ou à la dignité humaine d’un individu, d’une famille ou d’un groupe, ou de communautés ».

Au stade de la collecte, le projet évoque le problème du consentement. Celui-ci devrait être préalable, libre, éclairé et exprès. Des restrictions sont possibles mais elles doivent être en conformité avec le droit international des droits de l’homme. Des problèmes comme le retrait du consentement, le droit de décider d’être informé ou non des résultats de la recherche et le besoin de conseil génétique sont également abordés dans ce contexte de la collecte.

Au stade du traitement, le grand problème est celui de la confidentialité. Est-ce que les échantillons ou les données sont identifiés ou non ? S’ils le sont, de quelle façon sera respectée la confidentialité ? D’un côté, certaines données ont besoin d’être identifiées ou identifiables (c’est le cas des fichiers de police mais aussi des tests génétiques), de l’autre, tout doit être mis en œuvre pour respecter au maximum la confidentialité. Le projet pose le principe que « les données génétiques, les données protéomiques humaines et les échantillons biologiques associés à une personne identifiable ne devraient pas être communiquées ni rendues accessibles à des tiers, en particulier des employeurs, des compagnies d’assurances, des établissements d’enseignement ou la famille, si ce n’est pour un motif d’intérêt public important dans des cas restrictivement prévus par le droit interne en conformité avec le droit international des droits de l’homme, ou encore sous réserve du consentement préalable, libre, éclairé et exprès de la personne concernée, à condition que ce consentement soit conforme au droit interne et au droit international des droits de l’homme … ».

Au stade de l’utilisation se pose la question des finalités. Le texte aborde le problème d’un changement de finalité ou d’objectif de la recherche médicale et scientifique. Si l’on veut, par exemple, mener une recherche génétique sur des tissus de poumons prélevés sur des victimes d’une épidémie de grippe datant d’un siècle, qui peut autoriser une telle utilisation non prévue à l’origine et évidemment non consentie ? Le projet évoque aussi l’idée d’un partage des bienfaits.

Au stade de la conservation, on rencontre aussi des questions difficiles. Quel système de gestion des données génétiques humaines peut garantir une protection appropriée des droits de l’homme et des libertés fondamentales ? Que garde-t-on et que détruit-on, notamment lorsqu’il s’agit de données rassemblées au cours d’une enquête judiciaire ?

Les problèmes posés par les données génétiques humaines sont complexes. Les situations diffèrent aussi grandement d’un pays à l’autre tant du point de vue technologique que du point de vue des législations : législation inexistante dans ce domaine ; législation existante mais "indirecte" (par exemple réglementation touchant l’ensemble des données informatisées, ce qui inclut des données génétiques puisqu’elles sont généralement traitées de façon informatique) et législation existante (mais récente et privilégiant souvent un aspect précis, comme la création et le fonctionnement d’une banque nationale de données).

De cette variété de situations et de cette complexité, beaucoup tirent un argument supplémentaire en faveur de l’élaboration de normes au plan international. Mais la tâche de la Conférence générale sera difficile. La forme choisie par l’UNESCO - une déclaration (c’est-à-dire un instrument non contraignant) plutôt qu’une convention – devrait pourtant faciliter la recherche d’un consensus et permettre au texte, s’il est adopté, de mieux s’adapter à un contexte qui est en évolution constante.


***

(*) Les rapports du CIB sont disponibles à l’adresse : www.unesco.org/ibc/
Le projet de texte est accessible à l’adresse : http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001312/131204f.pdf#page=30



Photo © UNESCO/Niamh Burke






Source Communiqué de Presse No 2003 - 72
Auteur(s) UNESCOPRESSE


 ID: 16443 | guest (Lire) Mise à jour: 10-10-2003 1:06 pm | © 2003 - UNESCO - Contact