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Comité international de bioéthique : Dix ans de travail
Contact éditorial : Pierre Gaillard / Bureau de l’information du public, Section éditoriale. Tél. 33 (0)1 45 68 17 40 - Email

12-05-2003 11:30 am Paris – La structure en double hélice de l’ADN, découverte en 1953 par Francis Crick et James Watson, fête son cinquantième anniversaire. Cette découverte fondamentale - elle est à la base du génie génétique et de la biotechnologie - figure au programme de la réunion à Paris, du 12 au 14 mai, du Comité international de bioéthique (CIB) de l’UNESCO qui fête, lui, dix ans de travaux. Lors de sa dixième session, le CIB va consacrer une table ronde au thème L’ADN : 50 ans après la découverte de la structure en double hélice. Il va aussi examiner un premier avant-projet de déclaration internationale sur les données génétiques humaines qui devrait être soumis en octobre prochain pour adoption à la Conférence générale de l’UNESCO. A l’ordre du jour du CIB figurent également : le rapport du groupe de travail sur la possibilité d’élaborer un instrument universel sur la bioéthique ; une évaluation de l’impact de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme ; une séance consacrée aux génomes dans la mosaïque du vivant (universalité et spécificité), ainsi qu’un bilan de dix ans de travaux du CIB par les trois présidents qui se sont succédés à la tête de ce dernier. Au cours de cette session, le CIB doit être reçu au Palais de l’Elysée par le Président français, Jacques Chirac.

Le Directeur général de l’UNESCO, Koïchiro Matsuura, a rappelé le bilan des dix années du CIB mais aussi ses perspectives : « Dix ans déjà où l’UNESCO décidait de relever le défi en créant un programme de bioéthique. Défi en effet, car le débat bioéthique à l’échelle international était bien maigre en 1993. Aujourd’hui, la bioéthique est au centre des débats dans le monde entier. Le CIB, grâce à la qualité de ses rapports, grâce à l’élaboration et la diffusion de la Déclaration universelle sur le génome humain et aux efforts entrepris pour la mettre en œuvre, a incontestablement joué un rôle important dans cette prise de conscience. […]. Le CIB a également permis de donner une grande visibilité au programme de bioéthique de l’UNESCO. L’éthique des sciences et des technologies est désormais au rang des cinq priorités principales de l’Organisation. En confirmant cette priorité également pour les deux années à venir, l’UNESCO démontre sa détermination d’encadrer les progrès scientifiques et technologiques par une réflexion éthique qui plonge ses racines dans les fonds culturels, juridiques, philosophiques et religieux des diverses communautés humaines ».

Aujourd’hui, la double hélice de l’ADN nous est familière : symbole incontesté de la génétique, elle se décline désormais en bijou, flacon de parfum, œuvre d’art, etc. Mais cette découverte, avec celles qui ont suivi (code génétique, etc.) a surtout eu des conséquences considérables sur nos vies. Aux technologies basées sur l’ADN, on doit déjà des médicaments (insuline synthétique, érythropoiètine, glucocérébrosidase, etc.) et on leur en devra toujours plus, directement ou indirectement. Ces technologies nous fournissent aussi des tests permettant des diagnostics précoces (maladie de Huntington, mucoviscidose, etc.) et nous promettent des traitements sur-mesure. Elles nous évitent également des erreurs judiciaires (124 aux Etats-Unis d’après Innocence Project*) et permettent des identifications difficiles (celles des victimes du World Trade Center par exemple).

Depuis la découverte de Crick et Watson, l’homme a beaucoup appris sur ses mécanismes vitaux. A tel point qu’il a acquis le pouvoir de modifier les processus de développement du vivant de toutes les espèces, la sienne comprise. Un tel pouvoir a des implications humaines et sociales qui peuvent parfois nous faire frémir. Comment se protéger contre d’éventuelles dérives de la recherche biomédicale - le clonage humain reproductif par exemple - et comment être sûr que les progrès issus de ce nouveau pouvoir bénéficieront à tous ? Une réflexion éthique, allant bien au-delà de la traditionnelle déontologie médicale, est devenue nécessaire.

C’est à cette tâche, correspondant au mandat éthique de l’UNESCO, que se consacre le CIB depuis dix ans. Il accompagne les progrès de la recherche scientifique, et notamment de la génétique, tout en veillant au respect des principes de dignité et de liberté de la personne face aux risques de dérives de la recherche biomédicale ou de ses applications.

Créé en septembre 1993, le Comité international de bioéthique avait un caractère pionnier. Aujourd’hui encore, dans le système des Nations Unies, il est la seule instance consultative à traiter de façon systématique de bioéthique. Ses 36 membres, désignés par le Directeur général de l’UNESCO pour un mandat de 4 ans (renouvelable une seule fois de façon consécutive), sont indépendants et siègent à titre personnel. Originaires de diverses cultures, ces membres sont tous des personnalités éminentes dans les disciplines les plus variées : médecins et généticiens y côtoient chimistes, juristes, anthropologues, philosophes et historiens.

Conçu d’abord comme un lieu d’échange d’idées et d’information, le CIB devait aussi contribuer à des actions de sensibilisation et s’efforcer de dégager les valeurs communes de l’humanité destinées à concilier le progrès scientifique avec les droits et libertés des personnes. Au cours de ses premières années, il s’est notamment penché sur les tests et le dépistage génétiques, la thérapie génétique, le conseil génétique, les neurosciences et les recherches en génétique des populations.

La réflexion sur un instrument international sur le génome humain a très vite occupé le CIB et c’est lui qui a préparé la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, adoptée en 1997 par la Conférence générale de l’UNESCO et reprise à son compte par l’Assemblée générale des Nations Unies en 1998. Depuis cette date, de nombreux pays ont transposé dans leur droit national les principes énoncés dans cette Déclaration. Une évaluation de cette mise en œuvre figure à l’ordre du jour de la présente session du Comité.

Jusqu’en 1997, le CIB - alors présidé par la Française Noëlle Lenoir, devenu depuis ministre déléguée aux Affaires européennes de son pays – ne disposait pas de statuts et fonctionnait sur des bases ad hoc. Ces statuts ont été adoptés en mai 1998 et ils stipulent notamment que le CIB a pour fonction de favoriser « la réflexion sur les enjeux éthiques et juridiques des recherches dans les sciences de la vie et de leurs applications ». Dans le même temps, il a été créé un Comité intergouvernemental de bioéthique (CIGB), regroupant 36 représentants des Etats membres de l’UNESCO. Ce dernier fait, à partir des analyses du CIB, des recommandations qui sont transmises, avec celles-ci, aux Etats membres.

De 1998 à 2002, le CIB, présidé par le Professeur japonais de droit international Ryuichi Ida, a accompagné une période particulièrement féconde pour les sciences du vivant – recherches sur les cellules souches embryonnaires, séquençage du génome humain – en se penchant sur des problèmes comme la confidentialité des données génétiques, le diagnostic génétique pré-implantatoire ou la brevetabilité du génome.

Pour l’actuelle Présidente du CIB, la Canadienne Michèle Jean, élue en novembre dernier : « Si le CIB, de par son indépendance et sa pluridisciplinarité, s’apparente à tout comité d’éthique, il en diffère du fait que l’éthique ne peut être envisagée de la même manière au niveau international et au niveau régional ou national. Par exemple, la conception que se font les différentes cultures du début de la vie et de la nature de l’embryon marquent les orientations et les pistes de réflexion qui seront développées. […] Le défi pour un tel comité réside dans la recherche de l’équilibre à garder entre la poursuite d’un consensus qui fait avancer la reconnaissance d’un tronc commun de valeurs collectives de l’humanité et la sensibilité nécessaire aux limites de ce consensus qui doit respecter la diversité, sans verser dans le relativisme culturel ».

Parmi les très nombreux rapports** qui ont émaillé les dix ans de travail du CIB, celui sur L’utilisation des cellules souches embryonnaires pour la recherche thérapeutique (2001) illustre bien la démarche du Comité. Le consensus s’avérant impossible dans ce domaine très controversé, le CIB n’a pas tranché mais il a apporté les éclaircissements nécessaires - en exposant les différents arguments éthiques et en détaillant les recherches éthiquement acceptables en fonction de telle ou telle position - aux autorités nationales qui veulent adopter une législation dans ce domaine.

Pluridisciplinaire et pragmatique, le CIB se veut également transparent. Son travail de réflexion et ses diverses prises de position doivent être accessibles à tout moment aux chercheurs, aux gouvernements mais aussi à tous ceux qui souhaitent s’informer. Les sessions du CIB sont publiques et comprennent, à côté des présentations de rapports et des états des lieux faisant régulièrement le point sur l’actualité de la recherche dans des domaines très précis, des tables rondes et des auditions qui donnent la parole à la société civile. Un exemple récent de cette ouverture a été la Journée d’auditions publiques qui s’est tenue en février dernier à Monaco : elle a permis aux représentants de dix associations et institutions, représentant des populations autochtones, des personnes handicapées, des médecins, des femmes, des enfants mais également le secteur privé, notamment les assurances et l’industrie pharmaceutique, d’exprimer leurs points de vue sur les données génétiques humaines au moment où le CIB travaillait à l’élaboration d’une déclaration sur ce sujet.

« On n’arrête pas la science, mais on peut la questionner », rappelle Michèle Jean qui ajoute : « Il incombe au CIB d’élargir sa vision transnationale, d’engager débats et discussions entre la communauté scientifique et le public. Il lui faut, dans les prochaines années, présenter de façon plus approfondie les points de vue des différentes régions du globe et pas seulement ceux des pays occidentaux. Il lui appartient aussi de promouvoir, lorsque nécessaire, la mise en place d’instruments internationaux visant à inclure l’ensemble des pays dans des démarches éthiques, ceci pour éviter que les pays reconnus comme éthiques ne soient pénalisés par ceux qui ne le sont pas. La production d’un instrument international sur les données génétiques et la réflexion sur la possibilité d’élaborer un instrument international sur la bioéthique, s’inscrivent dans cette démarche ».

Le grand chantier du CIB est actuellement ce projet de déclaration internationale sur les données génétiques humaines qui devrait être soumise en octobre prochain à la Conférence générale de l’UNESCO pour adoption. Le chantier a mobilisé pendant des mois un groupe de rédaction du CIB mais il s’achève. L’avant-projet *** qui va être examiné à la dixième session sera ensuite soumis pour finalisation à une réunion d’experts gouvernementaux (25-27 juin).

Mais un autre chantier a déjà commencé : celui d’un instrument universel sur la bioéthique. Un groupe de travail du CIB se penche depuis avril 2002 sur l’opportunité et la faisabilité d’un tel instrument. Dans son rapport préliminaire, le groupe de travail constate « le nombre croissant de pratiques dépassant les frontières nationales, telles que l’importation et l’exportation d’embryons et de cellules souches embryonnaires, d’organes, de tissus et de cellules, la circulation transfrontière de collections de tissus, d’échantillons d’ADN et de données génétiques, ou la réalisation simultanée dans différents pays de projets de recherche et d’expérimentations du domaine biomédical ». Le besoin de repères au niveau international est largement admis mais certains doutent que l’on puisse déjà édicter dans ces domaines en mutation rapide un texte contraignant du type convention.



* www.innocenceproject.org/
** Ce rapport mais aussi celui sur Solidarité et coopération internationale entre pays développés et pays en développement concernant le génome humain, et les projets de rapport sur Suivi du Colloque international Ethique, propriété intellectuelle et génomique, et sur La collecte, le traitement, le stockage et l’utilisation des données génétiques, sont accessibles sur le site du CIB (www.unesco.org/ibc/fr/actes/index.htm), Le rapport sur Diagnostic génétique pré-implantatoire et interventions sur la lignée germinale y figurera bientôt. Les actes des différentes sessions du CIB sont également disponibles.
*** Texte disponible sur le site






Source Feature No.2003-03
Auteur(s) UNESCOPRESSE


 ID: 11985 | guest (Lire) Mise à jour: 20-05-2003 3:24 pm | © 2003 - UNESCO - Contact