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La UNESCO adopta la declaración internacional sobre los datos genéticos humanos
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16-10-2003 4:30 pm «Debería hacerse todo lo posible por garantizar que los datos genéticos humanos y los datos proteómicos humanos no se utilicen con fines que discriminen, al tener por objeto o consecuencia la violación de los derechos humanos, las libertades fundamentales o la dignidad humana de una persona, o que provoquen la estigmatización de una persona, una familia, un grupo o de comunidades», así dice el Artículo 7 de la Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos, recién adoptada en París por la Conferencia General de la UNESCO en su 32ª reunión.

Los datos genéticos humanos ya son objeto de una Declaración internacional que establece los principios éticos por los que se deben regir su acopio, tratamiento, almacenamiento y utilización. Obtenidos gracias a muestras biológicas de sangre, tejidos, saliva, esperma, etc., estos datos desempeñan un papel cada vez más importante en nuestra vida. Gracias a ellos, los investigadores no sólo descubren con antelación las enfermedades que nos acechan o amenazan, sino que además nos prometen nuevos medios maravillosos para curarlas. Por eso, en todas las partes del mundo, la cantidad y las proporciones de los bancos de datos van en aumento. Algunos países ya han empezado a efectuar un censo genético de la población. Los datos genéticos responden también a las preguntas que pueden plantearse la justicia y la policía, por ejemplo con respecto a una prueba de paternidad o la identidad de un delincuente.

La rápida - y no siempre bien controlada – evolución en este ámbito exigía que se definiesen elementos de referencia éticos comunes. El Director General de la UNESCO, Koichiro Matsuura, en su intervención del 30 de septiembre ante la Conferencia General de la Organización hizo hincapié en que era apremiante actuar. «Nunca reiteraré suficientemente – dijo – la urgencia que reviste la adopción de una Declaración de este tipo, porque a diario se producen nuevas experiencias e iniciativas en este campo y algunas de ellas pueden tener consecuencias irreversibles».

La UNESCO, que ya había elaborado en el pasado la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos adoptada en 1997, ha efectuado una labor de reflexión sobre los datos genéticos desde 1993 por conducto de su Comité Internacional de Bioética (CIB). La Declaración adoptada ahora es fruto de esa reflexión, así como de un amplio proceso de consultas efectuadas a nivel internacional que culminó el pasado mes de junio con la celebración de una reunión de expertos internacionales. Su redacción ha sido objeto de modificaciones hasta el último momento, a fin de tener en cuenta la gran diversidad de situaciones existente, que obedece no sólo al grado de desarrollo científico dispar de los países, sino también al distinto grado de elaboración de sus legislaciones en este ámbito.

Esa variedad de situaciones – unida a la complejidad de un tema que evoluciona continuamente en función de los nuevos descubrimientos científicos – ha determinado que a la hora de elaborar este nuevo instrumento jurídico internacional no se haya optado por una convención, sino por una declaración, es decir un instrumento no coercitivo que puede facilitar la búsqueda de un consenso y facilitar las adaptaciones.

La Declaración expone su objetivo muy claramente: velar por el respeto de la dignidad humana y la protección de los derechos humanos y las libertades fundamentales, atendiendo a los imperativos de igualdad, justicia y solidaridad y prestando a la vez la debida consideración a la libertad de pensamiento y de expresión, comprendida la libertad de investigación. Asimismo, pretende establecer los principios por los que deberían guiarse los Estados para elaborar sus legislaciones y políticas sobre estos temas.

En la Declaración se afirma: «Cada individuo posee una configuración genética característica. Sin embargo, la identidad de una persona no debería reducirse a sus rasgos genéticos, pues en ella influyen complejos factores educativos, ambientales y personales, así como los lazos afectivos, sociales, espirituales y culturales de esa persona con otros seres humanos, y conlleva además una dimensión de libertad».

La observancia del derecho internacional relativo a los derechos humanos constituye la principal “barrera de protección” de la Declaración y es un tema recurrente a lo largo de todo su texto, incluso cuando admite excepciones o restricciones a los principios fundamentales que enuncia.

En la Declaración se recalca la especificidad de los datos genéticos y se precisa cuáles han de ser las finalidades de su recolección, tratamiento, utilización y conservación. Con respecto a los procedimientos, la Declaración pide que los datos genéticos humanos se recolecten, traten, utilicen y conserven aplicando procedimientos transparentes y éticamente aceptables. Asimismo, preconiza que se promuevan y creen comités de ética independientes, multidisciplinarios y pluralistas en los planos nacional, regional, local o institucional.

Con respecto a la recolección de los datos genéticos, la Declaración recalca la necesidad de observar el principio del «consentimiento previo, libre, informado y expreso de la persona interesada, sin tratar de influir en su decisión mediante incentivos económicos u otros beneficios personales». Aunque se admiten excepciones a ese principio, se señala que «el derecho interno sólo debería imponer límites [...] por razones poderosas y compatibles con el derecho internacional relativo a los derechos humanos». Se reconoce el derecho a revocar el consentimiento dado «a menos que esos datos estén irreversiblemente disociados de una persona identificable”. En la Declaración también se aborda el derecho de las personas a decidir que se les informe o no de los resultados de la investigación de sus datos genéticos. A este respecto se pide que, cuando se contemple la realización de pruebas genéticas que puedan tener consecuencias importantes para la salud de las personas, se ponga a disposición de los interesados un asesoramiento genético que no sea directivo, que esté adaptado a la cultura a la que pertenecen y que atienda a su interés superior.

En materia de tratamiento de datos genéticos, el principio más importante establecido en la Declaración es el de la confidencialidad. En efecto, la Declaración dice que los datos genéticos asociados con una persona identificable no deberían ser dados a conocer a terceros ni puestos a su disposición, en particular los empleadores, las compañías de seguros, los centros docentes o los familiares de la persona en cuestión, salvo por una razón importante de interés público – en los casos restringidos previstos en el derecho interno – que sea compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos. El texto de la Declaración añade que «debería protegerse la privacidad de toda persona que participe en un estudio en que se utilicen datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos o muestras biológicas, y esos datos deberían revestir carácter confidencial».

En la fase de utilización de los datos se plantea el problema de su finalidad. A este respecto, la Declaración considera que los datos recolectados con una finalidad determinada no deberían utilizarse con otro propósito que sea incompatible con el consentimiento primigenio de la persona interesada. En lo que atañe al aprovechamiento compartido de los beneficios, el texto de la Declaración dice lo siguiente: «Los beneficios resultantes de la utilización de datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos y muestras biológicas obtenidos con fines de investigación médica y científica deberían ser compartidos con la sociedad en su conjunto y con la comunidad internacional, de conformidad con la legislación o la política internas y con los acuerdos internacionales».

Por lo que respecta a la conservación de los datos, el problema planteado por su cotejo se contempla en los siguientes términos: «El consentimiento debería ser indispensable para cruzar datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos o muestras biológicas conservados con fines de diagnóstico, asistencia sanitaria o investigación médica y científica, a menos que el derecho interno disponga lo contrario por razones poderosas y compatibles con el derecho internacional relativo a los derechos humanos”.

Los últimos artículos de la Declaración se refieren a su promoción y aplicación. Se recomienda en ellos realizar una labor de educación, formación e información del público. La Declaración formula también el deseo de que se llegue a acuerdos bilaterales y multilaterales a fin de que los países en desarrollo puedan fortalecer su capacidad para participar en la creación e intercambio de conocimientos científicos sobre los datos genéticos humanos y de las competencias técnicas correspondientes. También se pide al Comité Internacional de Bioética (CIB) y al Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB) de la UNESCO que contribuyan a la aplicación de la Declaración y a la difusión de los principios enunciados en ella.


El texto de la Declaración se puede consultar en la siguiente dirección Internet:
http://www.UNESCO.org/confgen/2003/genetic/es






Fuente Comunicado de prensa No 2003-81
Autor(es) UNESCOPRESS


 ID: 16740 | guest (Leer) Updated: 20-10-2003 1:08 pm | © 2003 - UNESCO - Contact