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Una declaración internacional inminente sobre los datos genéticos humanos
Contacto editorial: Pierre Gaillard: Oficina de Información Pública – Sección Editorial. Teléfono: 33 (0)1 45 68 17 40 - Email

09-10-2003 11:30 am Es muy posible que los datos genéticos humanos sean muy pronto objeto de una declaración internacional que establecerá los principios éticos por los que se deben regir su acopio, tratamiento, almacenamiento y utilización. La Conferencia General de la UNESCO, que está celebrando su 32ª reunión en París hasta el 17 de octubre, va a examinar un proyecto de declaración al respecto. Los datos genéticos humanos obtenidos gracias a muestras biológicas de sangre, tejidos, saliva, esperma, etc., desempeñan un papel cada vez más importante en nuestra vida. Gracias a ellos, los investigadores no sólo descubren con antelación las enfermedades que nos acechan o amenazan, sino que además nos prometen nuevos medios maravillosos para curarlas. Por eso, en todas las partes del mundo, la cantidad y las proporciones de los bancos de datos van en aumento. Algunos países – por ejemplo, Islandia – ya han empezado a efectuar un censo genético de la población, mientras que otros como Estonia están a punto de hacerlo y algunos más ya lo tienen proyectado (Letonia y Tonga). Los datos genéticos responden también a las preguntas que pueden plantearse la justicia y la policía, por ejemplo con respecto a una prueba de paternidad o la identidad de un delincuente.

Los datos genéticos revelan muchas cosas y prometen revelar más aún. No obstante, al igual que otros aspectos de la revolución genética actual, suscitan temores. En efecto, se corre el riesgo de que abran paso a discriminaciones basadas en los genes y de que se utilicen para atentar contra los derechos humanos y las libertades fundamentales.

En vista de la necesidad obvia de establecer puntos de referencia éticos en este ámbito de la genética en pleno auge, la UNESCO, que ya había elaborado en el pasado la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos adoptada en 1997, ha efectuado una labor de reflexión sobre los datos genéticos desde 1993 por conducto de su Comité Internacional de Bioética (CIB). Este Comité ha preparado dos informes al respecto, que llevan por título Carácter confidencial de los datos genéticos (junio de 2000) y Datos genéticos humanos: estudio preliminar del CIB sobre su acopio, tratamiento, almacenamiento y utilización (mayo de 2002).

El propio CIB – en su conjunto o por intermedio de un grupo de redacción especial – se ha dedicado por espacio de varios meses a elaborar el texto que se presenta a la Conferencia General. Durante la fase de elaboración se celebraron numerosas consultas, comprendidas audiciones públicas, en las que participaron asociaciones e instituciones representativas de pueblos indígenas, discapacitados y médicos, así como empresas del sector privado. El pasado mes de junio, el texto fue examinado en la reunión celebrada por un comité de expertos integrado por representantes de 57 Estados Miembros de la UNESCO.

En el preámbulo del proyecto de declaración presentado a la Comisión III de la Conferencia General se enuncian una serie de disposiciones generales, en las que se define claramente el objetivo del texto: garantizar el respeto de la dignidad humana y la protección de los derechos y libertades fundamentales del ser humano -en particular la libertad de pensamiento y expresión, inclusive la libertad de investigación. El proyecto dice también lo siguiente: «Cada individuo posee una configuración genética característica. Sin embargo, la identidad de una persona no debería reducirse a sus rasgos genéticos, pues en ella influyen complejos factores educativos, ambientales y personales, así como los lazos afectivos, sociales, espirituales y culturales de esa persona con otros seres humanos, y conlleva además una dimensión de libertad». El texto se refiere además a la especificidad de los datos genéticos y precisa las finalidades de su acopio, tratamiento, utilización y conservación. Por lo que respecta a los procedimientos, el proyecto hace hincapié en su transparencia e invita a la creación de comités de ética independientes. Esta primera parte del texto que insiste en la protección de los derechos humanos se termina por un artículo dedicado a la no discriminación en los siguientes términos: «Debería hacerse todo lo posible por garantizar que los datos genéticos humanos y los datos proteómicos humanos no se utilicen con fines que discriminen, al tener por objeto o consecuencia la violación de los derechos humanos, las libertades fundamentales o la dignidad humana de una persona, o que provoquen la estigmatización de una persona, una familia, un grupo o de comunidades.”

Con respecto a la fase del acopio de los datos genéticos, el proyecto de declaración menciona el consentimiento de la persona, que debe ser previo, libre, expreso e informado, es decir, formulado con conocimiento de causa. El derecho interno sólo debería imponer límites a este principio del consentimiento por razones poderosas compatibles con el derecho internacional relativo a los derechos humanos. El texto del proyecto aborda asimismo otros problemas que se plantean en la fase del acopio: la revocación del consentimiento, el derecho de las personas a que se les informe o no de los resultados de la investigación y la necesidad de ofrecer un asesoramiento genético a los interesados.

Con respecto a la fase del tratamiento de los datos, el problema importante que se plantea es el del carácter confidencial de los datos genéticos. ¿Se identifican o no las muestras o los datos? Si se identifican, ¿cómo se va a respetar su carácter confidencial? Por un lado, tenemos algunos datos que necesitan ser identificados o deben ser identificables, como ocurre en el caso de los archivos policiales y en el de la realización de pruebas genéticas. Por otro lado, tenemos que hacer el máximo para respetar su carácter confidencial. El proyecto sienta el principio de que «los datos genéticos humanos, los datos proteómicos humanos y las muestras biológicas asociados con una persona identificable no deberían ser dados a conocer ni puestos a disposición de terceros, en particular de empleadores, compañías de seguros, establecimientos de enseñanza o familiares de la persona en cuestión, salvo por una razón importante de interés público en los restringidos casos previstos en el derecho interno que sea compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos...”.

Con respecto a la fase de utilización de los datos, se plantea la cuestión de su finalidad. El proyecto de declaración tiene en cuenta el problema que puede plantear la alteración de la finalidad o el objetivo de las investigaciones científicas y médicas. Por ejemplo, si se quiere efectuar una investigación genética sobre los tejidos de los pulmones de las víctimas de una epidemia de gripe ocurrida un siglo atrás, ¿quién va a dar la autorización para esa utilización no prevista en su época y, además, no consentida? El proyecto ser refiere también al aprovechamiento compartido de los beneficios.

Con respecto a la fase de la conservación de los datos, también se plantean interrogantes de difícil resolución. ¿Qué sistema de gestión de datos genéticos humanos puede garantizar una protección adecuada de los derechos y las libertades fundamentales del ser humano? ¿Qué datos obtenidos en el transcurso de una investigación criminal o una acción entablada ante la justicia se deben conservar o destruir?

Los problemas planteados por los datos genéticos son sumamente complejos. Además, de un país a otro las situaciones difieren enormemente, tanto en el plano tecnológico como en el legislativo. Por lo que respecta a la legislación, se dan todos los casos posibles: países que carecen de legislación sobre este particular ; países que poseen una legislación "indirecta", por ejemplo reglamentaciones relativas a los datos informatizados en su conjunto, que abarcan, por consiguiente, datos genéticos, ya que éstos se suelen tratar con medios informáticos; y, por último, países que cuentan con una legislación que suele ser demasiado reciente o está centrada preferentemente en aspectos muy concretos, como la creación y el funcionamiento de un banco nacional de datos.

En opinión de muchos, esa variedad de situaciones y esa complejidad constituyen un argumento suplementario en favor de la elaboración de normas de alcance internacional. No obstante, la adopción del proyecto de declaración por parte de la Conferencia General no será una tarea fácil de llevar a cabo, aunque la modalidad de instrumento normativo escogida por la UNESCO – una declaración que no reviste carácter obligatorio, en vez de una convención de carácter vinculante – facilitaría el logro de un consenso y permitiría una mejor adaptación del texto eventualmente adoptado a un contexto en perpetua evolución.


***

(*) Los informes del CIB se puede consultar en: http://www.unesco.org/ibc/
El proyecto de declaración se encuentra en : http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001312/131204s.pdf#page=29






Fuente Comunicado de prensa No 2003-72
Autor(es) UNESCOPRESSE


 ID: 16443 | guest (Leer) Updated: 10-10-2003 1:06 pm | © 2003 - UNESCO - Contact