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Hacia una declaración Internacional sobre los datos genéticos humanos
Contacto editorial: Pierre Gaillard: Oficina de Información Pública - Sección Editorial. Teléfono: +33 (0)1 45 68 17 40 - Email

25-06-2003 11:00 am Los datos genéticos humanos pronto serán objeto de una declaración internacional que establecerá los principios éticos por los que debe regirse su acopio, tratamiento, almacenamiento y utilización. Esta declaración, que ha sido preparada por un grupo de redacción del Comité Internacional de Bioética (CIB) de la UNESCO, se discutirá con vistas a su adopción en la Conferencia General de la Organización que tendrá lugar en octubre de 2003. Un comité de expertos gubernamentales la examinará previamente en una reunión que se celebrará del 25 al 27 de junio en la sede de la Organización. Los datos genéticos humanos obtenidos gracias a muestras biológicas de sangre, tejidos, saliva, esperma, etc., desempeñan un papel cada vez más importante en nuestra vida. Responden a las preguntas que se plantean jueces y policías sobre las pruebas de paternidad, la identificación de delincuentes sexuales o la identidad de las víctimas de accidentes. También responden, en diverso grado, a los interrogantes de los médicos. En efecto, hay pruebas genéticas que ya pueden detectar con precisión patologías como la corea o enfermedad de Huntington, mientras que otras – menos concluyentes, porque sólo indican una predisposición – suministran información valiosa para prevenir algunas enfermedades. Además, las investigaciones realizadas a partir de los datos genéticos humanos ofrecen perspectivas prometedoras, ya que no sólo van a multiplicar las pruebas genéticas y mejorar su fiabilidad, sino que también van a abrir nuevas vías para comprender y tratar mejor un sinfín de enfermedades.

El resultado de todo esto es la proliferación de los bancos de datos genéticos. No resulta fácil saber cuántos bancos hay, porque actualmente hay incluso hospitales pequeños que tratan datos, o al menos poseen muestras de ADN destinadas a ser objeto de tratamiento. Los bancos más grandes ya tienen más de un millón de datos en su posesión. No cabe duda de que va a persistir la tendencia a crear más. Además, hay países como Islandia y Estonia que van a efectuar en breve un censo genético de toda la población, mientras que otros como Letonia y Tonga se prepararan a hacer lo mismo en un futuro próximo.

Los datos genéticos humanos nos permiten ya saber muchas cosas y prometen ser cada vez más elocuentes en el futuro. No obstante, al igual que muchos otros elementos de la revolución genética actual, los problemas que plantean son tan numerosos como los que resuelven. Muchos observadores temen que se utilicen para atentar contra la justicia y las libertades individuales, o que abran paso a discriminaciones y prácticas que conviertan “el seguimiento del rastro de la filiación humana en un seguimiento de la pista de los individuos”, como ha dicho el psicoanalista francés Jean-Jacques Moscowitz.

En vista de la necesidad urgente de establecer puntos de referencia éticos en este ámbito de la genética en pleno auge. La UNESCO – que ya había elaborado en el pasado la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, adoptada en 1997 – ha iniciado la redacción de un texto normativo internacional sobre los datos genéticos humanos.

A petición del Director General de la UNESCO, Koichiro Matsuura, un primer esbozo de este texto fue elaborado por los miembros de un grupo de redacción del CIB, que lo examinó en su 9ª reunión celebrada en Montréal (Canadá) en noviembre de 2002. Anteriormente, el CIB ya había examinado la cuestión de los datos genéticos, dedicándole dos informes especiales: Carácter confidencial de los datos genéticos (junio de 2000) y Datos genéticos humanos: estudio preliminar del CIB sobre su acopio, tratamiento, almacenamiento y utilización (mayo de 2002).*

Posteriormente, el proyecto de texto revisado2 se envió a los Estados Miembros de la UNESCO, así como a asociaciones profesionales y muchas otras organizaciones más, para que fuese objeto de una consulta internacional. En el contexto de esta consulta, el 28 de febrero de 2003 se celebró en Mónaco una jornada de audiciones públicas en la que participaron asociaciones e instituciones representativas de pueblos indígenas, discapacitados y médicos, así como empresas del sector privado.

Tras una nueva revisión efectuada por el grupo de redacción, el texto de la declaración se presentó al Consejo Ejecutivo de la UNESCO y al CIB en abril y mayo del presente año, respectivamente. Ahora se va someter al examen de un comité de expertos gubernamentales, para que lo ultime en una reunión que se celebrará del 25 al 27 de junio (y posiblemente también los días 28 y 29) en la sede de la Organización.


A continuación, se presentan algunos casos concretos para poder comprender mejor la complejidad de los problemas a los que la declaración intenta aportar una solución inicial.


TRES EJEMPLOS Y MÚLTIPLES PROBLEMAS

I) Al haber muerto uno de sus padres de resultas de la corea o enfermedad de Huntington, una ciudadana estadounidense decidió someterse a una prueba genética para saber si iba a padecer también esta grave enfermedad neurológica degenerativa. Una decisión difícil de tomar, porque había un 50% de posibilidades de que así fuese. Un asesor especializado en cuestiones genéticas le recomendó que suscribiera un seguro de vida y otro de enfermedad antes de efectuar la prueba, porque si el resultado era positivo, además de enfermar inevitablemente, no podría asegurarse en modo alguno. En efecto, ninguna compañía de seguros le dejaría suscribir una póliza si revelaba su condición de “positiva”, mientras que si la ocultaba se consideraría que actuó de mala fe y se anularía su contrato cuando se descubriese la mentira. Uno de sus colegas de empresa escuchó la conversación telefónica en la que pedía cita para efectuar la prueba genética y se lo contó al director. En un principio, éste sintió compasión por su empleada y se mostró dispuesto a ayudarla. El resultado de la prueba genética fue positivo y la interesada, al saber que su enfermedad sería inevitable tarde o temprano, refirió su caso a algunos colegas. Muy poco tiempo después fue despedida de la empresa, a pesar de que en los 8 meses anteriores la habían felicitado por su trabajo, recompensándola con varios ascensos profesionales. Asustados por este incidente, todos los parientes de esta mujer, y más concretamente sus hermanas, renunciaron a efectuar la prueba genética de la corea.

Los programas de televisión estadounidenses dedicaron en su momento una gran atención a esta triste historia. Bien es verdad que resultó ser muy aleccionadora con respecto a las pruebas genéticas que están invadiendo paulatinamente nuestra vida cotidiana.

Las pruebas genéticas
Se estima que unas 3.000 a 4.000 enfermedades (corea de Huntington, mucoviscidosis, neurofibromatosis, distrofia muscular de Duchenne, etc.) están directamente relacionadas con alteraciones genéticas hereditarias. Otras herencias de errores genéticos de índole más compleja pueden aumentar los riesgos de que algunas personas lleguen a padecer enfermedades menos raras, por ejemplo cánceres diversos, afecciones cardiovasculares, diabetes, etc..
Hoy en día, hay muchas pruebas genéticas para detectar esas alteraciones o errores. Se ha comercializado material de toma de muestras preparado para efectuar pruebas de más de 400 enfermedades, cuyo precio oscila entre 100 y 200 dólares, y se prevé que varios centenares más se irán poniendo a la venta progresivamente en el mercado. Esas pruebas son más o menos fidedignas. La de la corea de Huntington ofrece la particularidad de ser fiable al cien por cien. Si la prueba de una persona es positiva, no cabe duda de que la persona padecerá la enfermedad. La gran mayoría de las pruebas restantes, por ejemplo las previstas para los cánceres, suministran sólo indicaciones, es decir que la lectura de los genes permite determinar solamente la existencia de una predisposición, o sea de un mayor riesgo de padecer tal o cual enfermedad. Sin embargo, aunque se tenga predisposición a una determinada enfermedad, es perfectamente posible que no llegue a sobrevenir nunca.

La corea o enfermedad de Huntington
Para comprender mejor el dilema que supuso para esta ciudadana estadounidense optar por la realización de la prueba de la corea, es preciso saber que esta enfermedad degenerativa es sumamente grave porque altera profundamente las capacidades físicas e intelectuales de las personas, reduciéndolas a la impotencia total. Los síntomas suelen hacer su aparición hacia la edad madura, entre los 35 y los 45 años. Aunque se están estudiando tratamientos como el transplante de neuronas, por ahora sólo se pueden limitar los efectos de la enfermedad y prolongar la vida de los pacientes, manteniendo al máximo sus puntos de referencia habituales. Un diagnóstico positivo (certero al cien por cien, en el caso de la corea) provoca evidentemente un traumatismo en las personas interesadas y en el conjunto de sus familias. A este respecto, cabe señalar los resultados de una encuesta mencionada en el Informe sobre el derecho a la vida privada y los derechos humanos 2002 elaborado conjuntamente por el Electronic Privacy Information Center y la organización Privacy International: sólo el 66% de las personas que corren el riesgo de padecer esta enfermedad se muestran dispuestas a efectuar la prueba, y un 15% de las mismas declaran que se suicidarán si el resultado es positivo.

La discriminación en materia de seguros
El mecanismo económico de los seguros se basa en asegurar a los grupos, pero no a los individuos. Cada siniestro o enfermedad posee un índice estadístico de riesgo determinado, que es necesario modular eventualmente en función de la edad de la persona interesada. Todo el sistema de seguros se funda evidentemente en la buena fe de las partes contratantes. Si muchas personas solicitan la suscripción de una póliza de seguro de vida porque han sabido que su riesgo de padecer un cáncer es mayor que el del resto de la población, el mecanismo se vicia. Las compañías de seguros temen los fraudes de este tipo de clientes, pero no se hallan completamente inermes frente a ellos porque pueden tratar de probar que el asegurado cometió un fraude al no comunicarles elementos que modificaban su situación.
El fraude puede emanar también de la otra parte contratante, la compañía de seguros, y en ese caso el peligro cobra una magnitud muy distinta. En efecto, las empresas aseguradoras pueden caer en la tentación de utilizar en su propio provecho las pruebas genéticas cada vez más abundantes. Sin llegar a obligar a sus clientes a que se sometan a esas pruebas, pueden incitarles a efectuarlas prometiéndoles precios de pólizas más bajos. Esto conduciría a un sistema de seguros doble, o incluso triple, en el que los asegurados que tuviesen una predisposición a una enfermedad grave, o se negasen a someterse a pruebas genéticas, abonarían pólizas caras, mientras que los afortunados en la «lotería genética», es decir los que no corren un gran riesgo de padecer enfermedades graves, pagarían tarifas mucho más baratas a las compañías de seguros.

La discriminación en el trabajo
En el ejemplo que nos ocupa, esta discriminación es evidente. Sin embargo, podría haber revestido una forma más taimada si el empleador hubiese esperado algún tiempo más para quitarse de encima al empleado «anormal», a fin de que nadie barruntase los verdaderos motivos de su despido.
La discriminación en este plano puede ser más agresiva aún. En el ejemplo mencionado, el empleador se limitó a reaccionar ante una prueba libremente solicitada por uno de sus asalariados. No obstante, puede haber empleadores que tomen la iniciativa de efectuar pruebas genéticas. Por ejemplo, los empleados del Ernesto Orlando Lawrence Berkeley National Laboratory descubrieron – por pura casualidad, ya que no se les comunicaba resultado alguno – que eran objeto de pruebas genéticas destinadas a detectar los embarazos en las mujeres, la sífilis entre los empleados afroamericanos y latinoamericanos de ambos sexos y la drepanocitosis entre los afroamericanos, tanto hombres como mujeres. Asimismo, los ferroviarios de la compañía Burlington Northern Santa Fe Railroad se percataron de que la empresa había utilizado muestras de sangre de 18 empleados por lo menos para efectuar pruebas genéticas ocultas de la predisposición al síndrome del canal carpiano (SCC), una patología de la mano muy frecuente. Cuando se comprueba que esta dolencia es de origen laboral, su indemnización puede resultar cara a los empleadores. Aparentemente, lo que deseaba la Burlington Northern Santa Fe Railroad era reducir los gastos de atención médica y las bajas por enfermedad, pero cabe preguntarse hasta qué extremos estaba dispuesta a llegar.
Algunas conductas merecen sin lugar a dudas el calificativo de discriminatorias, por ejemplo desembarazarse a la primera oportunidad de los empleados con un «perfil de riesgo», negarles ascensos profesionales para reducir costos o incitarles a que se vayan por propia voluntad. Sin embargo, hay otras conductas más ambiguas en las que no es fácil ver el límite a partir del cual empieza a producirse la discriminación. Así, evitar que una persona predispuesta al SCC ocupe un puesto de trabajo en el que sea menester utilizar una perforadora neumática puede ser una medida de prevención sanitaria adoptada en interés de ese empleado. También se puede justificar que se prohíba a esa misma persona trabajar en las cadenas de ensamblaje donde se utilizan herramientas neumáticas y en las de montaje donde las cintas rodantes vibran, o incluso en los puestos de oficina donde se practica la mecanografía. No obstante, con todas esas limitaciones se empiezan a menguar considerablemente las oportunidades de hacer carrera en la empresa para el asalariado. ¿Por qué no prohibirle también que toque el violín en la orquesta de los empleados o que amase la harina en la cocina del comedor de empresa?

La negativa a someterse a pruebas
Las discriminaciones que se dan en materia de pólizas de seguros o de empleo desalientan evidentemente a las personas que estarían dispuestas a someterse a pruebas. Esta circunstancia les priva de las ventajas que supondría para algunas de ellas la detección precoz de una enfermedad. Por su parte, los investigadores también pueden verse privados de información valiosa a causa de la desconfianza reinante en este ámbito. Francis S. Collins, Director del Instituto Nacional de Investigación sobre el Genoma Humano de los Estados Unidos, ha dicho a este respecto: «Se dan casos de personas que optan por no colaborar en los trabajos de investigación genética porque temen que los datos obtenidos no caigan en buenas manos y se utilicen para no darles empleo o negarles ascensos profesionales». Aunque no es fácil calibrar el grado de desconfianza de las personas, el resultado de una encuesta efectuada por la Asociación de Médicos y Cirujanos Americanos (AAPS) con una muestra de 344 médicos nos da un indicio: el 87 % de los pacientes pidieron que no consignaran determinados datos en sus expedientes médicos y el 78% de los facultativos encuestados declaró haber accedido a esta petición.


II) Un vecino de Seattle (Estado de Washington) enfermo de leucemia ingresó en un afamado hospital universitario de California, donde se le practicó una esplenectomía (ablación del bazo) acompañada de la extracción de múltiples muestras de sangre, médula espinal, etc.. Gracias a esas muestras, un investigador del hospital descubrió una sustancia valiosa tanto en el plano científico como en el comercial y, acto seguido, la patentó en provecho de cinco beneficiarios – el médico del paciente, el hospital y el investigador, más un instituto de genética y una compañía farmacéutica –, dejando al margen al paciente cuyas células eran portadoras de la sustancia. Este presentó una demanda ante la justicia californiana que, si bien le dio en parte razón porque no se le había pedido su consentimiento, desestimó su pretensión de que se le reconociera la propiedad de las células por considerar que el reconocimiento de ese derecho impediría a los investigadores tener acceso a las células imprescindibles para sus trabajos. Este fallo judicial fue criticado por varios juristas que lo consideraron una legitimación de la explotación del cuerpo humano – como la esclavitud – y de un enriquecimiento injustificado. ¿Qué veredicto se dictaría hoy en los Estados Unidos en un caso semejante? En realidad, todo dependería del Estado en que se examinase la demanda, porque en Georgia y Oregón, por ejemplo, la ley protege más al «propietario» biológico.

¿Qué está en juego?
Hace algunos años, la situación parecía sencilla. Los investigadores no se planteaban problemas con la cuestión de la propiedad de los datos genéticos. A partir del momento en que el paciente había consentido en donar células o tejidos, estimaban que disponían de plena libertad para utilizarlos en su trabajos. Hoy en día, no se puede considerar trivial la problemática planteada a este respecto. En efecto, hay centenares de empresas biotecnológicas que se han lanzado a una competición desenfrenada para elaborar pruebas o descubrir terapias basadas en las células y los tejidos humanos, así como en los análisis de los datos genéticos que suministran. Las cantidades dinero que están juego se cuentan por millones, y por eso los bancos de datos están experimentando un auge fenomenal. Como su importancia económica va a ir en aumento inevitablemente, sería deseable que se estableciesen reglas más precisas sobre los datos genéticos.

El problema del consentimiento
El paciente de Seattle dio en 1976 su consentimiento para que le extirparan el bazo. Ese consentimiento, otorgado en el contexto del tratamiento de la leucemia que padecía, sólo se refería a la operación quirúrgica propiamente dicha. Sin embargo, el médico no le informó de su intención de utilizar el órgano extirpado para sus trabajos de investigación. Solamente siete años más tarde, en 1983, se le pidió al paciente que firmara un documento de renuncia a todos sus derechos sobre los productos que se pudieran elaborar con su sangre. Esta petición se hizo después de que el enfermo empezara a sospechar que algo raro pasaba y a preguntarse por qué motivo debía desplazarse continuamente a California para hacer análisis que se podían efectuar perfectamente en su ciudad des residencia. Previa consulta con un abogado, el paciente se negó a firmar la renuncia en cuestión y luego presentó una demanda judicial contra el médico y otras partes interesadas, al haber averiguado que algunos años antes, en 1981 concretamente, habían registrado una patente.
En el proceso, el tribunal dio la razón al paciente sobre la cuestión del consentimiento. Difícilmente habría podido negársela, teniendo en cuenta que, por regla general, se requiere que todo consentimiento sea previo, libre y formulado con conocimiento de causa. Esto significa que toda persona a la que se toman muestras: 1) debe saber de antemano que esas muestras están destinadas a producir datos genéticos humanos; 2) no debe ser objeto de ninguna coacción física ni psicológica; y 3) debe comprender por qué motivos se producen los datos genéticos (posibles ventajas e inconvenientes y garantías previstas). A estas exigencias se añade a veces la de que el consentimiento ha de ser expreso, lo cual supone que se debe aclarar perfectamente cuál es la finalidad de la toma de muestras. Es evidente que, en el ejemplo mencionado, no hubo consentimiento expreso y se puede considerar también que no se otorgó con conocimiento de causa.

La cuestión del cambio de finalidad
En el ejemplo escogido, no cabe duda de que hubo un cambio de finalidad. El paciente creía que todas las tomas de muestras se hacían con fines terapéuticos, a fin de dispensarle un tratamiento más adecuado y evaluar sus resultados. La finalidad del médico fue la misma en un principio, pero muy pronto se percató de que la sangre del paciente contenía una sustancia interesante. De ahí que se efectuaran algunas tomas de muestras, útiles para realizar investigaciones, pero innecesarias para el paciente. Esto explica la exigencia del médico californiano de que las tomas sólo se efectuasen en su servicio para arrogarse así una especie de exclusiva.
El margen de diferencia entre una finalidad terapéutica y un objetivo de investigación suele ser mínimo. Sin embargo, hay otros cambios de finalidad en los que las diferencias son más acusadas. Supongamos, por ejemplo, que un país decide crear un banco con los datos genéticos de todos sus habitantes para impulsar la investigación y mejorar los tratamientos médicos, y que posteriormente los datos recogidos se ponen a disposición de la policía con vistas a facilitar la búsqueda de delincuentes. Aunque un cambio de finalidad semejante no es admisible desde un punto de vista ético, puede haber políticos deseosos de popularidad que caigan en la tentación de proponerlo.

El problema de la propiedad
¿Quién es el propietario de los datos genéticos? ¿Pertenecen todos a la persona o sólo algunos? A Marie Curie nunca se le ocurrió patentar el radio, porque lo descubrió y no lo inventó. Lo mismo ocurre con los genes, los investigadores no los inventan, sino que los descubren o hallan una de sus propiedades. Pese a esto, se han depositado miles de solicitudes para patentarlos.
Concretamente, podemos hacernos la siguiente pregunta: ¿A quiénes pertenecen las muestras portadoras de datos genéticos? La primera respuesta a este interrogante nos la da el simple sentido común: nuestra sangre, nuestra saliva, etc., nos pertenecen a cada uno de nosotros. No obstante, cabe preguntarse también si esas muestras nos siguen perteneciendo una vez que se han extraído de nuestro cuerpo. Aun sin pretender que nuestro derecho de propiedad sobre ellas sea absoluto, podemos preguntarnos también si no es legítimo que se nos pida obligatoriamente nuestro parecer sobre cómo se van a utilizar nuestras células o sus productos. Este derecho se reconoce a veces. Por ejemplo, algunas legislaciones autorizan las investigaciones sobre las células madre embrionarias, pero exigen el consentimiento de las parejas de las que se obtuvieron embriones sobrantes o “supernumerarios” en el contexto de tratamientos contra la esterilidad.

Las trabas a la investigación
El tribunal californiano negó al leucémico de Seattle la posesión de todo derecho sobre la sustancia descubierta en su sangre por estimar que el reconocimiento de semejante derecho impediría a los investigadores acceder a las células que necesitan para sus trabajos. En este caso, se hizo prevalecer el interés colectivo – es decir, el progreso de la medicina – sobre el interés individual. Cabe preguntarse, sin embargo, si fue realmente el interés colectivo lo que predominó o si no fue más bien una pugna entre dos intereses particulares – el del paciente y el de los que registraron la patente – que culminó con el triunfo de uno de ellos. En un plano más general, podemos preguntarnos también si el tribunal no erigió la utilidad científica y médica en valor jurídico supremo. Se puede establecer un principio así, pero sería mejor que, en vez de ser una emanación de las deliberaciones de unos cuantos jueces, fuese fruto de una amplia reflexión del conjunto de la sociedad efectuada por conducto de sus legisladores.


III) «¡Envíenos un poco de saliva suya! ¡Así ayudará a la ciencia y le daremos acciones de nuestra empresa¡» Este sorprendente mensaje se difundió hace algún tiempo en Internet. Emanaba de una empresa llamada Spitter con sede en Bruselas (Bélgica), que quería crear un banco de datos genéticos para que lo utilizasen tanto los investigadores del sector privado como los del público. Sus promotores pensaban obtener ganancias con el dinero que la industria farmacéutica iba a pagar por tener acceso a los datos genéticos acopiados. Se había previsto extraer el ADN de los millones de muestras de saliva que la empresa esperaba almacenar. Además, los «donantes» que quisieran recibir acciones de la empresa tenían que rellenar un cuestionario médico por Internet. Spitter garantizaba el anonimato. Esta empresa innovadora y el grupo al que pertenecía, Starlab NV/SA, acabaron quebrando. Después de la quiebra, entre otros bienes de la empresa se pusieron a la venta quinientas muestras de saliva, como si se tratase de activos empresariales al igual que el mobiliario de las oficinas. Al final, la venta no llegó a efectuarse.

El problema de las muestras
Por regla general no se suele prestar atención a este problema. Detrás de la denominación científica de «datos genéticos» se suele esconder una realidad muy prosaica constituida por muestras triviales: una gota de sangre, un rastro de saliva en una taza de café o una colilla de cigarrillo, una secreción en un pañuelo de papel usado y arrojado encima de una mesilla de noche, un poco de cerumen adherido a una prótesis auditiva, etc. En manos de un laboratorio, todos esos objetos insignificantes son suficientes para determinar un código ADN. Los policías que andan a la caza de pruebas sólo pueden congratularse por esta facilidad que se les brinda. Sin embargo, hay fenómenos más inquietantes, por ejemplo cuando se ven en Internet publicidades para realizar pruebas – sobre todo de paternidad –en condiciones dudosas. Cuando algunos laboratorios dicen que el anonimato está garantizado, sólo piensan en el anonimato de sus clientes, es decir de las personas que encargaron análisis de un pañuelo de papel usado o de unos cuantos cabellos prendidos en un peine. En cambio, no les importa lo más mínimo los derechos de la persona de la que se obtuvieron esas muestras a hurtadillas. Sin embargo, no se puede olvidar que esa persona no sólo no dio su consentimiento, sino que además es muy probable que su anonimato se vea amenazado, porque si alguien está tratando de probar, por ejemplo, que es su padre biológico, lo hace probablemente con la intención de llevar a la persona en cuestión ante los tribunales.

La cuestión del consentimiento
A Spitter y Starlab no les faltaba nada para causar buena impresión. En efecto, sus colaboradores eran investigadores reputados y sus actividades, pese a ser un tanto originales, ofrecían toda clase de garantías de seriedad. Las personas que donaron muestras de saliva pensando que así prestaban una contribución a la ciencia, vieron como sus “donaciones” se convertían en un mero activo de la empresa, susceptible de ser vendido en pública subasta y de ser utilizado con cualquier otra finalidad, llegado el caso. Aunque nada de esto ocurrió, no cabe duda de que este caso plantea la cuestión del consentimiento y de las finalidades en un plano más general.
Una persona puede aceptar que se utilicen para una finalidad muy precisa los datos genéticos obtenidos gracias a una muestra que ha suministrado. Sin embargo, resulta sorprendente que esos datos se utilicen para otros fines sin que se le pida de nuevo su consentimiento. Aunque no se suele hablar de ello, algunos sacan provecho de los datos genéticos acopiados para una utilización concreta y temporal. Por ejemplo, un marido que da una muestra de su esperma para ayudar a la policía a indagar sobre la violación de su esposa, puede pensar que se van a destruir tanto esa muestra facilitada para que los investigadores puedan proceder por eliminación como los datos genéticos extraídos de ella. Aunque así lo crea, tiene muchas posibilidades de equivocarse porque esos datos irán a parar a los ficheros policiales, donde por motivos técnicos se archivan juntos los datos de las personas sospechosas y no sospechosas, e incluso los de las víctimas, ya que efectuar búsquedas informatizadas sobre el conjunto de los datos sin distinción es más fácil que realizarlas por separado. Lo mismo ocurre con muchos otros bancos de datos. Por ejemplo, cuando un bombero da una muestra de su sangre para facilitar un eventual hallazgo de su cuerpo y mitigar así el sufrimiento de su familia, ignora que las empresas que se dedican a este tipo de análisis y al consiguiente almacenamiento de ADN a veces hacen comercio de sus existencias con algunos laboratorios.
Los más pesimistas estiman además que esta diseminación escasamente controlada de nuestros datos genéticos genera un riesgo suplementario de pirateo informático. En efecto, una encuesta realizada en Canadá sobre 35 bancos de datos de diverso tipo, ha puesto de relieve que menos de un 40% de este tipo de establecimientos disponen de una protección adecuada contra ese riesgo.






Fuente Artículo N° 2003- 4 / junio de 2003
Autor(es) UNESCOPRESSE


 ID: 13155 | guest (Leer) Updated: 17-01-2005 1:52 pm | © 2003 - UNESCO - Contact